„Ein Kind ist schön!“

Ein Kind ist schön – Bei meinem Herzensprojekt dreht sich heute alles um die kleine Isabella, die ich zu Hause in der verträumten Gegend bei Pforzheim besucht habe.

Auf den Ultraschallbildern, die wir alle Eltern voller Vorfreude und Neugier betrachten, sind es Isabellas Füßchen, die gleich die Aufmerksamkeit auf sich ziehen. Klumpfüße lautet der Befund und damals macht sich die Mama des kleinen Lockenköpfchen keine Gedanken darum, dass dies ein Puzzleteil von vielen unterschiedlichen Diagnosen sein könnte.

Die Sammlung der vielen „Gipsbeinchen“ an der Wand von Isabellas Zimmer spricht ganz klar dafür, dass sie ein Teil des Familienlebens sind, womit sie aber ganz gut zurecht zukommen scheint.

Gleich bei Isabellas Geburt tauchen aber noch ganz andere Dinge auf, mit denen die kleine Familie zurecht kommen musste. Dinge die Ihnen im wahrsten Sinne des Wortes den Atem raubten, denn die kleine Isabella kann genau das nicht, alleine atmen.

Die heute Vierjährige wird rund um die Uhr beatmet, das Gerät, das ihr den Sauerstoff aufbereitet und leicht anwärmt, ist ein unverzichtbarer Teil ihres Lebens, ein Teil von ihr selbst. Und so könnt ihr euch sicher vorstellen, dass der Stromausfall am Tag meines Besuchs, nicht nur ausschlaggebend für die kalte Mahlzeit, auf die die Familie am Abend ausweichen muss ist,sondern auch Beunruhigung bei den Eltern auslöst, denn die Akkus der Beatmunsgeräte sind auch nur begrenzt haltbar, aber in diesem Fall dringend notwendig, um die kleine Maus mit dem lebensnotwendigem Sauerstoff zu versorgen.

Was die Familie heute mit Gelassenheit, als Teil ihres Lebens sieht, ist eine unfassbar große Sorge am Anfang von Isabellas zartem Leben. Anstatt sich als Familie einzugewöhnen und das kleine Wesen kennen zu lernen, steht für die junge Familie erst mal die ganze Welt Kopf. Um dieses Chaos in den Griff zu bekommen stehen fast stündlich die Ärzte mit unterschiedlichen Ansätzen für die Problemlösung auf dem Tagesplan, inklusive einigen Klinikwechsel und der immerwährende Frage: „Wie kann die stabile Atmung des kleinen Mädchens gewährleistet werden?“ „Wie kann Isabella atmen?“ „Überlebt unser Kind?“

Es ist nur schwer sich vorzustellen, was in den Köpfen dieser beiden strahlenden Eltern abgelaufen sein muss. „Wir haben überhaupt nicht reflektiert, wir haben über nichts nachgedacht, das kam alles viel später!“, erzählen sie mir heute. Später, als sie endlich nach Hause kamen, nach einem halben Jahr, und das Würmchen auch zu Hause medizinisch versorgen werden musste, da mussten sie sich mit der Situation auseinander setzen. „Ich habe mich nicht getraut auch nur einen Schritt von ihrem Bett zu weichen“, erzählt ihre Mama Anke, von diesem Start zu Hause. Isabella muss 24 Stunden betreut werden, sie kann nicht mal eben zur Oma, oder alleine im Zimmer spielen, nicht einmal mit Mama alleine einkaufen fahren ist möglich, denn am Steuer sitzend kann die Mutter nicht die Beatmung der kleinen Maus überwachen, nicht den Schlauch sehen, der raus gerutscht oder abgeklemmt sein könnte. Ein kleiner leuchtender Sensor an ihrem Finger überprüft, ob auch wirklich immer genügend Sauerstoff in ihr Blut gelangt. Der medizinische Pflegedienst gehört zum Leben der drei, jede Nacht, jeden Urlaub, gehört teilweise zur Familie. Manchmal, wenn dieser ausfällt, wird es hart, wenn auf die durchwachte Nacht, die nächste folgt und der Alltag mit den vielen Terminen und Anforderungen trotzdem bewältigt werden muss.

Doch die zwei Eltern strahlen, „Wir kennen es nicht anders!“ und es wirkt nicht aufgesetzt oder als Schutzbehauptung, denn der Stolz auf die vielen kleinen Fortschritte ihrer so hübschen kleinen Tochter ist ihnen deutlich anzusehen und findet sich in jedem Satz, den sie mir über die kleine Isabella erzählen. Aber es gibt einen kleinen Wermutstropfen, denn Isabella hat keine Mimiken, kein Lachen, Weinen, zufriedenes Gesicht, all diese Gesichtsausdrücke, die Kinder verwenden um die noch fehlende Sprache zu ersetzen, fehlen der kleinen Maus. „Wir haben irgendwann gelernt, wie wir erkennen, dass sie weint, aber wir wüssten so gerne wann sie lacht!“ Es entsteht eine lange Pause in der sonst so angenehmen vertrauensvollen Atmosphäre und ich spüre ungeheuer viel Liebe, Sehnsucht, Hoffnung und auch ein kleines bisschen Schmerz, bei dem ansonsten so fröhlichem Elternduo.

Doch Schwermut kommt nicht auf, Isabella lässt sich motivieren bei der Mama abzuklatschen und wir wechseln die Location und gehen in den schönen Garten der Familie, nachdem das kleine Mädchen lange zum dem rosenumsäumten Fenster blickt. Das mobile Sauerstoffgerät begleitet uns bei jedem Schritt. Die Außentemperaturen sind noch recht hoch an dem späten Nachmittag, was die Körperspannung, die der kleinen Maus so schwer fällt, wie bei uns noch mehr abfallen lässt. Nach einem ausgedehntem Spiel mit dem Klangturm und dem Glitzermobile schläft die Maus auf dem Schoss ihres Vaters ein und ich habe die Gelegenheit ihre wunderschönen Wimpern einzufangen, auch der Kater sucht ihre Nähe und die Kaninchen, die zur Familie gehören nähern sich langsam.

Wie so oft bei diesem Projekt, hinterlässt auch der Besuch dieser Familie einen starken, unglaublich warmherzigen, Eindruck bei mir. Ich empfinde es fast als eine Art Ehrfurcht für diese perfekte Familie, bei der so viel Normalität in der Besonderheit liegt. Eine Familie, die trotz aller Tiefen immer wieder weiter kämpft. Isabella trotz allem den Kindergarten besuchen darf, die Mama wieder arbeitet, der Papa froh ist, durch seine Selbständigkeit flexibel für seine Familie da zu sein, die drei so oft es geht, gemeinsam auf den Veranstaltungen in der Gegend unterwegs sind. Eine sehr empfindliche Normalität, denn gerade die Suche nach den Pflegekräften macht ihnen sehr zu schaffen. Ich für meinen Fall wünsche es Ihnen von ganzem Herzen. Es ist dieses ruhige Strahlen, dass die drei umgibt, und das ich hoffe in meinen Bildern sichtbar machen zu können, denn: „EIN KIND IST SCHÖN!“ und diese Familie ist es definitiv auch!

Elfengraphie Irene Heberling

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Elfengraphie

Irene Heberling
(Studio)
Landauer Straße 6
68766 Hockenheim

„Ein Kind ist schön!“

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