Als Nilas auf der Welt ist, wird schnell klar, dass etwas nicht stimmt und nach einer Woche steht die Diagnose fest, dass 13. Chromosom ist, dreifach vorhanden und das führt zu einer Reihe von Schwierigkeiten, gegen die Nilas tapfer ankämpft. Nach einer OP und vier endlos langen Wochen darf Nilas endlich nach Hause, doch die Ärzte entlassen die kleine Familie leider nicht mit guten Wünschen, sondern prophezeien Ihnen, dass Nilas in der nächsten Zeit in ihren Armen sterben wird! Wie würde es euch gehen, so entlassen zu werden?

Die behandelnden Ärzte legen ihnen nahe sich für eine Pflegeeinrichtung zu entscheiden, doch diese Möglichkeit gibt es für die Familie gar nicht, weil erstens nichts Vergleichbares in der Nähe ist und zweitens die Eltern sich nach all den Belastungen der letzten Monate einfach ein kleines Stückchen Normalität für sich und ihr Kind wünschen.

Nilas leidet unter vielen Anfällen, bei denen sich sein ganzer Körper verkrampft, er hat dabei große Schwierigkeiten zu atmen. Bei jedem Anfall hat vor allem seine Mama Angst, Angst dass die Prophezeiung eintritt und ihre gemeinsame Zeit abgelaufen ist. Doch Nilas kleines Kämpferherzchen schlägt tapfer weiter und er wächst und wird stärker und größer, eine Zeit lang kann er sogar essen, doch als die Zähne kommen verweigert er die Nahrung, bekommt eine PEG-Sonde über die Bauchdecke, doch damit kommen Kind und Eltern nicht klar und die Entscheidung gegen den ärztlichen Rat bringt mal wieder die Erleichterung, mit der Nasensonde kommt Nilas sehr gut zurecht und langsam beginnen sie mit dem Üben, dass Nilas wieder essen kann, was immer besser funktioniert. Das erleben Eltern mit behinderten Kindern oft, dass sie selbst ihr Kind viel besser kennen, als jeder Arzt.