„Ein Kind ist schön!“

Heute möchte ich euch den kleinen Nilas in meinem Projekt vorstellen, aber lasst mich einfach mal anders anfangen: Was genau macht euch so Sorgen? Was hat euch im letzten Jahr viel Kraft gekostet? Ich bin mir sicher, dass bei vielen von euch, wie bei mir auch, das Thema Online Unterricht fallen wird. Mühselige Gespräche mit den Kindern, das Suchen nach Unterrichtsinhalten, der Druck, dass die Hausaufgaben erledigt werden und danach auch ja richtig versendet und etliche, klägliche Versuche der Motivation. Doch glaubt mir, wenn ich euch sage das das ihr diese Gründe mit anderen Augen seht, wenn ihr die Geschichte des kleinen Nilas und seiner Familie bis zum Ende gelesen habt, den genau das würde sich die Mama von Nilas aus Herrenberg wünschen, Onlineunterricht oder Ärger mit dem Kind, das etwas anstellt, aber das tut Nilas leider nicht.

Nilas ist ein Kind aus meinem Herzensprojekt „Ein Kind ist schön!“, weil ich nach wie vor die Meinung vertrete, dass ein Kind von sich aus schön ist, völlig unabhängig von der Hautfarbe und erst recht nicht von einer Behinderung.

Nilas ist 3 Jahre alt und ist ein fröhliches ruhiges Kind mit einem hübschen blonden Schopf, doch Nilas hat Trisomie 13. Die meisten Kinder mit diesem Befund sterben noch im Mutterleib oder überleben das erste Lebensjahr nicht. Als Nilas noch in Mamas Bauch heranwächst, gibt es viele Untersuchungen und alles wird engmaschig überwacht, doch es gibt immer wieder nur den Hinweis, dass das Baby sehr klein ist.

Als Nilas auf der Welt ist, wird schnell klar, dass etwas nicht stimmt und nach einer Woche steht die Diagnose fest, dass 13. Chromosom ist, dreifach vorhanden und das führt zu einer Reihe von Schwierigkeiten, gegen die Nilas tapfer ankämpft. Nach einer OP und vier endlos langen Wochen darf Nilas endlich nach Hause, doch die Ärzte entlassen die kleine Familie leider nicht mit guten Wünschen, sondern prophezeien Ihnen, dass Nilas in der nächsten Zeit in ihren Armen sterben wird! Wie würde es euch gehen, so entlassen zu werden?

Die behandelnden Ärzte legen ihnen nahe sich für eine Pflegeeinrichtung zu entscheiden, doch diese Möglichkeit gibt es für die Familie gar nicht, weil erstens nichts Vergleichbares in der Nähe ist und zweitens die Eltern sich nach all den Belastungen der letzten Monate einfach ein kleines Stückchen Normalität für sich und ihr Kind wünschen.

Nilas leidet unter vielen Anfällen, bei denen sich sein ganzer Körper verkrampft, er hat dabei große Schwierigkeiten zu atmen. Bei jedem Anfall hat vor allem seine Mama Angst, Angst dass die Prophezeiung eintritt und ihre gemeinsame Zeit abgelaufen ist. Doch Nilas kleines Kämpferherzchen schlägt tapfer weiter und er wächst und wird stärker und größer, eine Zeit lang kann er sogar essen, doch als die Zähne kommen verweigert er die Nahrung, bekommt eine PEG-Sonde über die Bauchdecke, doch damit kommen Kind und Eltern nicht klar und die Entscheidung gegen den ärztlichen Rat bringt mal wieder die Erleichterung, mit der Nasensonde kommt Nilas sehr gut zurecht und langsam beginnen sie mit dem Üben, dass Nilas wieder essen kann, was immer besser funktioniert. Das erleben Eltern mit behinderten Kindern oft, dass sie selbst ihr Kind viel besser kennen, als jeder Arzt.

Endlich kehrt Immer mehr Normalität in den Alltag der drei, Nilas geht in den Kindergarten und auch wenn Mamas Wiedereinstig in den Beruf durch Corona verzögert wurde, ist auch dieser geglückt. Die Zeiten ohne Betreuung sind für die Familie oft nervenaufreibend, da Freunde oder Familie die Pflege für Nilas nicht übernehmen können. Nilas hat keinen Schlafrhythmus, das belastet die Eltern sehr und auch wenn nachts die Schwester vom Pflegedienst den dreien zur Seite steht, so sind es jedes Mal wieder die Eltern, die dem Kleinen bei einem Anfall zur Seite stehen. Die Angst ist nach wie vor groß, dass der Anfall nicht aufhört und damit einen Schlusspunkt für das zarte Kinderleben setzen könnte.

Die drei traf ich am Kinderhospiz „Sterntaler“ in Speyer, vor Corona entdeckte die kleine Familie die Auszeiten in einem Hospiz, wo Kindern mit Behinderungen, ihren Geschwistern und Eltern eine Entlastung geboten wird. Die Kids bekommen ein Extraprogramm, so muss Nilas sich an unserem Nachmittag beeilen, denn es ist ein Kuschelnachmittag mit Therapiehunden geplant. Und Nilas kuschelt für sein Leben gern, wurschtelt gerne in den Haaren von Papa und noch lieber wird er herumgewirbelt, da strahlt er übers ganze Gesicht und ist einfach nur ein eins – ein Kleinkind das Spaß hat. Und wie ein normales Kleinkind keine Lust auf Fotos hat! 😉 Im Stertalerhaus ist es eine kurze Auszeit, in der sich die Eltern freuen nicht permanent einsatzbereit sein zu müssen. Die nächste für November ist in Stuttgart bereits gebucht.

Dieses liebevolle Trio zeigt mir mal wieder, wie viele unserer Sorgen nichtig sind und wir uns unnötig über Kleinigkeiten ärgern. Wir alle sollten unsere Kinder in die Arme nehmen und einfach nur dankbar sein, dass wir sie haben. Und trotz der Sorgen und der schlaflosen Nächte, Nilas seinen Eltern ist es ganz wichtig, zu zeigen, dass auch ein Kind mit einer Behinderung wie Trisomie 13, einfach nur ein hübsches fröhliches und vor allem glückliches Kind ist. Ich sende Nilas und seinen Eltern ganz viele positive Kraft und wünsche Ihnen, dass sie noch ganz, ganz viel Zeit gemeinsam verbringen dürfen.
An dem Tag unseres Treffens, ließ uns das Wetter sehr im Stich, kalt regnerisch, dass Nilas dick eingepackt im Buggy bleiben musste aber wir haben trotzdem ein paar schöne Aufnahmen hinbekommen, aber seht selbst!

Elfengraphie Irene Heberling

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Elfengraphie

Irene Heberling
Fotostudio
Landauer Straße 6
68766 Hockenheim

Fotos mit "Kraft-Zauber" für krebskranke Johanna

Kinder-Fotos gegen eine Spende für die dreijährige Schwetzingerin, die an einem Gehirntumor leidet.

SWR Heimat Beitrag über mein Projekt

„Beim Shooting erlebe ich die Kinder ganz bewusst, erfahre etwas über sie und lerne dabei selbst.“